肺癌概况-第15天,Lucy Kalanithi博士

肺癌的概况-第15天

2015年肺癌意识月

露西Kalanithi博士,肺癌倡导者和前护理者
“肺癌发生在保罗身上,但这是我们一起做的事情。”
推特句柄:rocketgirlmd

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你是谁?-我是Paul Kalanithi的遗孀,我是医生,我是Cady的妈妈。

我的丈夫是Paul Kalanithi,一位神经外科医生和作家,他于2013年被诊断为四期肺癌,今年去世,享年37岁。我和Paul在耶鲁大学医学院相遇并结婚,8年前一起搬到加利福尼亚开始我们的住院治疗。当他被诊断出来时,我们的首要任务是(除了最好的医疗护理之外)是为了澄清什么对我们真正重要,并帮助他寻找有意义的时间。这包括回去工作,对他来说,写作(包括论文)“我还能活多久?”在纽约时报和工作的回忆录)。我们一直以为在住院期结束时我们会有一个孩子在一起,当他生病时,差不多就是那个时候。尽管保罗生病了,我们还是决定继续这样做。所以,我也是凯蒂的妈妈!【凯蒂出生于2014年,保罗被诊断为肺癌后14个月,保罗去世前8个月。】她给我们带来了难以置信的快乐。

我是一名医生斯坦福大学内科医师,在那里我帮助开办了一个研究医疗保健价值的奖学金项目。我一直对医疗体系如何才能最好地满足患者的需求感兴趣。我还准备宣传保罗的书,当呼吸变成空气,作为一名医生和一名患者都面临着死亡。我希望它能引起人们对信用证的关注。

你与LC社区有什么联系?-保罗患有转移性肺癌。此外,作为一名医生,我有很多肺癌患者,我关心肺癌。现在,我与其他患者、支持者以及一些非常出色的胸部肿瘤学家和姑息治疗医生有联系。

我真的很关心LC的倡导,我觉得我有义务谈论它。例如,保罗的书——都是关于他在LC方面的经历,当我谈论他的书时,我会提到LC以及它的重要性。我不想只说“保罗得了癌症”,我实际上喜欢说“保罗得了肺癌”只是为了让它在那里,并提高认识。

我不确定我将来会继续做什么作为直接辩护。我对LC社区和LC使命有着极大的亲和力。

LC是如何影响你的生活的?-肺癌发生在保罗身上,但这是我们(与家人和朋友一起)一起做的事情.这是我一生中做过的最大的事,也是最有意义的事。与保罗一起度过那些岁月,试图解析出对我们来说什么是重要的,真正理解发生了什么,并决定要一个孩子,这是我一生中最艰难的时刻。有一首我真的很喜欢的赞美诗(谁会看到真正的勇气),这让我想起了保罗,其中一句话是“然后幻想就飞走了”。转移性癌症,你被迫活在当下,你与未来的关系与过去不同。我非常为保罗感到骄傲;我非常想念他。我正慢慢地开始重新展望未来。

读者可能不了解你的哪些方面?-我有一个孪生妹妹,她是一个时尚博客作家(乔安娜杯).

关于信用证,您想让别人知道些什么?-最主要的是支持研究是非常重要的。LC研究经费不足是个大问题!我认为过去有过类似于治疗惰性的LC,医生会想“哦,我们不能筛查它,我们不能很好地治疗它……”我真的认为这种情况正在改变。感觉就像我们在一个向上的螺旋。

关于LC的两个事实让我难以置信:(1)LC是头号癌症杀手——这是一个令人震惊的事实,人们根本不知道。其次,(2)不吸烟的女性死于肺癌的可能性比死于乳腺癌的可能性更大。我发现这两个事实确实令人信服。最后,Paul的危险因素是EGFR突变;对于其他人来说,风险因素可能是另一种突变、烟草或氡暴露。但是没有人应该得肺癌。时期

什么给你带来希望?- - - - - -

  • 对保罗来说,厄洛替尼使他能够完成神经外科训练,写书,生了孩子,尽管他患有转移性肺癌。
  • 更好的检测:LC筛选试验。
  • 令人惊叹的倡导者和组织,正真正为这一重要疾病带来关注和资金。
  • 然后,事实上我真的记得HIV变成了一种慢性病——在20世纪80年代感染HIV就像现在患上了第四期肺癌。当HIV从晚期疾病变成慢性疾病时,我还是一名高中生。你可以感觉到。在某个时候,转移性癌症也会发生这种情况。这非常重要充满希望的
  • 另一件给我带来希望的事情是姑息治疗——事实上,整个医学专业都是围绕着满足未满足的需求,关注生活质量而发展起来的。他们问:你到底想用你的生活做什么,我们能提供什么帮助?我是一个巨大的姑息治疗爱好者。

对其他LC护理者或寡妇有何想法或建议?- - - - - -

  • 接受你能得到的所有帮助我记得保罗说过:“我希望每个人都照顾露西,露西也照顾我。”
  • 而且照顾好自己.我知道让我感觉更好的事情:锻炼、睡觉、与他人交往、正念冥想。我真的很努力地说:“我需要每隔一天锻炼一次,这是我的良药。”我真的意识到我也在明确地照顾自己。
  • 对于保罗和我,我们谈论了对我们有意义的事情,我们谈论了现实.谈论正在发生的事情和预后是很可怕的,但我真的觉得这有助于我们找到亲密关系。每个人都在思考这个问题——不确定性和恐惧。我们发现分享有助于我们找到帮助他实现目标的治疗方法。
  • 正如我之前提到的,不要害怕寻求姑息治疗作为肿瘤治疗的辅助手段.如果你有任何压力问题或无法控制的症状,或了解哪种治疗方法有助于实现你的目标,或与家人沟通,姑息治疗通常能够填补空白。我想人们不知道,也不担心,“这是不是意味着我要死了?”但是,你甚至不需要有绝症才能看到他们;它们在任何时候都能减轻痛苦。当保罗在写书的时候,他感到很疲劳,他们花了很多时间研究如何帮助他最好地集中精力写书。这很有帮助。它会对你的真实感受和你的能力产生巨大的影响。我也有自己的预约,和保罗分开,他们会帮我弄清楚如何应对,如何照顾保罗。不用说,肿瘤学家都很棒。 But as a doctor and a wife, I want people to know about palliative care, too.
  • 处理文书工作.当你走进一个癌症中心,你会看到所有这些迹象,“来参加这个关于临床试验的演讲,”或者“来这个支持小组。”但是,我从来没有见过一个牌子上写着:“来参加这个关于如何立遗嘱的研讨会。”这对任何人都很有帮助,了解你的财务状况并制定遗产计划。一旦我们完成了,我就不用再想了。这确实是情感上的负担,但对我和保罗都很有帮助。总是有希望和悲伤的混合。生活是一团糟,癌症也是一团糟。谈论它,为任何可能发生的事情做准备,都对我们有帮助,而姑息治疗和文书工作是其中的一部分。不好玩,但很有帮助。
  • 要有耐心,善待自己例如,在保罗死后,我没有急于摘下我的结婚戒指。保罗死后大约6个月,有一天我去游泳,摘下了我所有的珠宝,然后我想,“也许我会看到摘下戒指的感觉。”这有点痛苦,也没什么。直到最近,保罗仍然有一个袜子抽屉。有时候你就是不能匆匆忙忙,没关系。

你们的LC宣传活动是什么?-大公司正在宣传保罗的书和球队选秀的超级碗挑战赛。

IMG_1298去年是第一年团队草案超级碗挑战赛.这既简单又有趣,我们帮助筹集了很多钱,我们度过了一段美好的时光。每个参与者都可以使用一个预先制作好的筹款页面并对其进行个性化设置。去年我一看到它,我就想,“天哪,我们真的要赢了,”因为保罗是一个超级足球迷。所以我想,“这就像保罗·卡拉尼蒂许愿基金会,没有什么比肺癌更好的事情了,你可以去看超级碗!”所以,我们最终赢了,并以团队选秀的身份进入了超级碗。这并不是其他获奖者获得的唯一奖项其他事件也是。这是一次非常积极的经历,也引起了人们对肺癌的关注。克里斯·德拉特是一位了不起的主持人。我喜欢它,也喜欢它他们今年又在这样做了.这是最好的!

WhenBreathBecomesAir保罗的书将于2016年1月12日出版。无耻插头:你可以在
http://paulkalanithi.com在亚马逊上预订(亚马逊会员链接)。这是一本关于作为医生和病人的经历的回忆录。这是关于他的经历,他理解了在这两种情况下,什么才是有意义的人生,尽管我们都是凡人。也许甚至不是尽管,也许因为我们都是凡人。它还描述了他患肺癌的经历,当然,它也让人们注意到了一个事实,即以前健康的年轻人可能会患肺癌。


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我也很喜欢巴尔夫自由呼吸这两者都为患者提供了资源,并促进了伟大的研究。bob体育登陆我真的很感谢这个社区。

谢谢你,露西,很高兴和你谈话!

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在肺癌宣传月(11月)期间的每一天,一位肺癌博客都会分享一位与肺癌有关的人的简介。被描述的人可能是病人、护理人员、倡导者、研究人员或医疗保健提供者。

昨天,珍妮特·弗里曼日报的博客“灰色关联肺癌研究者和倡导者安妮·玛丽·贝尔德博士介绍。

Tommorow,安妮塔·菲格拉斯的博客SciFiKnitter将介绍凯莉·凯西·斯特拉梅尔·约瑟夫。

所有个人资料都可以在发布到#LCSM聊天博客的第二天找到,网址为http://lcsmchat.com/.在#LCSM Chat网站上可以找到原始博客页面上所有个人资料的链接列表肺癌概况页面。