Tori Tomalia:我的导师,我的朋友,我的ROS1der联合创始人(1976-2021)

虽然我经常和托丽聊天,但我们并没有经常见面(她住在密歇根)。这张照片是她,珍妮特2019年5月,我参加了纽约的一个宴会,因为ROS1ders获得了一个特殊精准医学奖的提名。

我的朋友Tori Tomalia在2月23日星期二早上去世了,我有点麻木。我花了好几个小时才大声说出这句话,甚至是对我的丈夫说的,但我还没哭出来。说实话,我觉得有点心碎,无法让自己去感受。我非常悲伤,但我也建立了一种盔甲,有时我都不记得如何脱下。

这种麻木让我很难写出我想写的文章,Tori应得的文章。在48岁的时候,我有比我想象中更多的失去朋友和写悼词的练习,但每次都还是很困难,以不同的方式。尽管如此,我还是会尝试(并希望托里能原谅我的不足)。

我在2014年见过托里。起初,由于她比我早6个月被诊断出来(从我们的生存统计数据来看,这几乎是一辈子的事),她是我的导师。然后,当我赶上她的治疗阶段时,我们是同龄人。到2015年,我们成了各种各样的同事,一起工作的ROS1ders.托丽真的很特别,我总是觉得很幸运,刚好和她有同样的诊断,她是我尊敬和喜欢的人。一些小的记忆在我脑海中浮现:

  • 2014年,早在用于我们基因组标记的药物广泛可用之前,她就在努力获得这种药物,她在twitter上给自己的保险公司发消息,为自己(也为其他患者)代言。她彬彬有礼,但直率而大胆。几周后她拿到了药。她最后用了四年多的药。(几个月后我又吃了同样的药,现在已经吃了6年多了。)
  • 2015年,托丽和丈夫杰森追求了十年的梦想,并敞开心扉无意义的啤酒厂和即兴剧场. 带着绝症生活,仍然在继续你的梦想?包括表演现场喜剧的?太神了
  • 几年前,我们讨论了如何在医疗保险、残疾、社会保障、医疗保险和医疗补助等复杂网络中穿行。她笑着说:“我有资格申请医疗补助。我从没想过自己过着贫困的生活,但我想我是这样想的!”她对自己所拥有的一切是如此的满足和感激,她从不关注自己的不足。我经常想到这一点。

很多人是通过Tori的博客认识她的李尔Lytnin“这个博客标题很贴切,因为当我遇到她和其他几个ROS1+患者时,感觉就像被闪电击中一样。这一小部分患者共同发起了最终成为的ROS1ders(当然,这个名字是托丽用她的文字创作天赋想出的)。

ROS1ders发展成为一个蓬勃发展的组织,我们经常被其他有兴趣为他们的疾病创造类似东西的病人问,“你是怎么做到的?”有些答案是程式化的:管理一个Facebook群组,创建一个网站,与顶级研究人员联系。但这其中也有一些是运气和机遇——雷击、合适的人群、合适的时间。这不是那么容易复制的东西,我真的不确定如果没有托里的“lil lytnin”提供的魔法炼金术,ROS1ders今天是否还会存在。我要怎么告诉其他想要组队的病人,"去给自己找个托丽吧"

虽然托丽已经不在了,但她点燃的火花,会继续燃烧下去。托里的精神不可避免地融入了ROS1ders。它也深深植根于我的内心。

当她告诉我她要去临终关怀时,我跟她说了最后几句话:

我很难过知道你在这一点上。我真佩服你。比我所认识的任何其他癌症患者都多。你有一种善良、智慧、关心和兴趣的能量,你能平衡这一切,而不会过分强调这一点或那一点。既不太苛刻和冲动,也不太甜蜜和容易被推倒。你保护了你的空间,培养了对你来说很重要的东西,并且能够在需要的时候改变它们。没有你,罗斯一家就不会有今天的成就,没有你的榜样,我也不会有今天的成就。我比你知道的还要感激你。送你很多爱。

我从未收到过她的回音。她在进入收容所不到两天就去世了。7年来,她一直是我生命中的一个重要角色,很难想象没有她还能继续下去,但别无选择。我忍不住想了想这些话保罗Kalanithi(引用塞缪尔·贝克特的话)深深印在我的脑海里,成为一句咒语:“我不能继续,我会继续。”

托丽,愿你的记忆充满祝福。在这条路上成为你的朋友和同行者是我的荣幸和快乐。我会非常想念你的。

那些有兴趣纪念托丽并帮助她的家人的,请参阅GoFundMe运动

找到她的官方讣告在这里

这是我上周在想托丽的时候画的。我蚀刻了她的名字,还有玛丽莎的,进入其中一层。我也想到了玛丽莎,因为托丽告诉我她在医院的护士叫玛丽莎。