更新#24:她四处走动(又称挑选肿瘤学家)

我想不出哪种照片能与这篇文章相配,所以这是我几天前随机画的一张图。

上周我做了扫描。一切看起来都很好,但要注意的是,我的肺里有少量上次没有的液体。这可能表明癌症活动,但我的肿瘤医生认为这很可能是我药物的副作用——同样的副作用会导致我的腿像气球一样膨胀(太可爱了).所以,我试着信任她,而不是为此而感到压力,特别是因为她如此深思熟虑地给了我一些不同的东西让我感到压力。她离开了治疗病人的岗位,专注于她的研究。我需要找另一位肿瘤学家。妈的。

我认为自己是一个非常忠诚、始终如一的人。但是,我在这里,寻找7.5年内我的第6位肿瘤专家。你可能想知道…6位肿瘤学家?莉莎,你一定要到处走走。你为什么是这样一个肿瘤专家荡妇?简而言之,这是如何发生的:

  • #1-在我初次活检和诊断后,在ICU随机分配给我。很好,但不是LC专家。在ICU待了1年。
  • #2-转为斯坦福大学的LC专家。很好,但有点难以接近。呆了6个月。
  • #3-转为对LC有特殊兴趣的社区肿瘤学家。在那里呆了4年,直到他请了一个长假。
  • #4-转向他的伴侣,我非常喜欢他,但他更关注乳腺癌而不是肺癌。所以,我还增加了一位来自加州大学旧金山分校的LC专家。两年来,我请了这两位肿瘤学家,去加州大学旧金山分校做扫描,我的社区肿瘤学家做实验室,以及其间的一切。多妻制。
  • #6 — ???(*注:1-6不包括我在此过程中多次征求的第二种意见。)

对于那些对医生搜索感到不舒服的人来说,更换医生的次数太多了。我从小就被教导要尊重医学博士。“采访”他们并协商一项护理协议让我感到尴尬,几乎是对我的不尊重。但我现在命悬一线,所以我得强迫自己振作起来,全力以赴。

我希望有一个万无一失的方法来选择肿瘤学家。谷歌告诉我从我现有的医生那里寻求推荐,但我觉得这还不够。我现有的文档可能不知道所有的选项,或者他们觉得必须在自己的网络中引用。谷歌还告诉我问一些问题,比如“你练习多久了?”以及“你有多少病人有这种诊断?”这些问题很好,但在我有一个罕见的诊断和治疗非常新的情况下,就不那么相关了。

FWIW,以下是我在肿瘤医生身上寻找的东西:

  1. 肺癌方面的专业知识,尤其是由生物标记物驱动的LC,有资格接受靶向治疗,如我的ROS1+癌症。如果缺乏这种专业知识,那么与专家合作的意愿和经验至关重要。
  2. 尊重我作为合作伙伴,而不仅仅是一个顺从的患者。我知道ROS1+癌症很少见。我不期望LC专家能够跟上所有可能的生物标志物的研究。这就是为什么我如此热衷于运行ROS1ders,在那里患者可以分享来自世界各地专家和试验的最新信息。我不是医学博士,但我对我的疾病了解很多,我需要一位尊重这一点的肿瘤专家,而不是怨恨或排斥这一点。
  3. 一个优秀的放射科。我谨慎地选择我的肿瘤科医生,因为那是我真正看到的人,但事实证明,大多数主要的治疗决定取决于放射科医生的扫描报告。
  4. 拥有肿瘤委员会或多学科团队的医院或团队的一部分,因此,如果/当我必须做出治疗决定时,我可以从各种专家那里获得意见。
  5. 耐心等待我对合并补充实践的兴趣。我服用补充剂,做针灸,玩弄我的饮食和锻炼,等等。我希望能和我的肿瘤医生讨论这个问题,而不是隐瞒它。我不会做任何我的肿瘤学家认为危险的事情,我也不打算邀请他们和我一起去参加一个健全的治疗冥想(尽管仅仅是打字就让我想去,如果只是看看他们脸上的表情的话),但我不欣赏一个不愿意去做的医生“不要这样做,因为我不明白,你能不能别再烦我了。”

底线:在旧金山湾区,我的选择太多了,附近有两家学术研究机构,还有其他几家医疗机构可供选择。到目前为止我很幸运,所以祈祷第6号肿瘤医生会是另一个好医生。许多人没有一群肿瘤学家可供选择。然而,如果你没有选择的余地,我还是建议你和你的肿瘤医生谈谈你想如何与他们合作,并在需要的时候吸收其他专家的意见。建立你的护理团队和协议不是害羞的时候。